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2007年9月 5日 (水)

難病の子供達を助けたい

ブログでお世話になっている方からのバトンです。この病気を知って下さい。子供達のこの病気を多くの方に知って頂きたいのです。子供達の将来のために何が出来るのか考えるキッカケになればと思っています。わたしも微力ながら協力したいと思いブログ記事にしました。

≪≪≪≪以下転載≫≫≫≫≫

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。

≪≪≪≪以下転載終わり≫≫≫≫≫

わたし達にご賛同して頂けるのでしたらあなたのブログでこの病気の事を載せて下さい。子供達の将来の為にご協力、よろしくお願いします。

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コメント

こんばんは。大変な容態のようですね。実は今、大阪で携帯からなので明日また出直してきます。 

すいません。

投稿: 感動創造 | 2007年9月 6日 (木) 00時10分

こんにちは。
ご協力ありがとうございます。
私もこんな病気があるとは知らなかった一人です。
某巨大掲示板では、意味がないとか批判されている様ですが、
そんな事は無いと思ってます。
少なくとも知らなかった人が知る機会が増えたわけですから。
良い方向に向かっていって欲しいですね。

投稿: ともくん | 2007年9月 6日 (木) 10時22分

「感動創造」様
大阪に出張中だったんですね。
お疲れ様です。
わざわざコメントを残して下さりありがとうございます。
多くの人が「こんな病気がある」と知って下さるだけでも違うと思うんです。

投稿: *aprile | 2007年9月 6日 (木) 10時40分

ともくん様
山口県にもこの難病を抱えたお子さんがいて夏前だったか、こちらのローカルニュースで取り上げていました。
人の考え方は様々ですからね。
思い遣りが欠けている人も最近は多いですから批判する人はいるんでしょう。
でも、わたしも「こんな難病があり苦しんでいる子供が居る」と広く認知されるだけでも違うと思います。
わたし達に何かが出来る訳でも無いかもしれませんが・・・多くの人に難病に苦しむ子供達が居る事を知って欲しいです。

投稿: *aprile | 2007年9月 6日 (木) 10時44分

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ムコ多糖症の症状・治療や薬についての記事を書いています。薬の認可もそろそろおりそうです [続きを読む]

受信: 2007年9月 5日 (水) 17時29分

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